Wat begrip kweken

Er wordt vaak gezegd dat mensen die chronische pijn hebben, vaak niet begrepen worden door hun omgeving. In het begin heb ik dit zelf ook zeker ervaren, maar over het algemeen krijg ik toch altijd veel begrip van de mensen waarvan ik hou. En als dat niet zo is, kan ik het soms ook wel begrijpen. Ikzelf begrijp het amper, laat staan dat een ander begrip voor mijn situatie op kan brengen.

Ik krijg vaak de opmerking, ja maar, je ziet er goed uit, je lacht en bent positief. Ook kun je wel eens een avondje uit of ga je lunchen. Ik moet dan wel stiekem lachen, want waarom zou ik er niet goed uit mogen zien of waarom zou ik niet meer mogen gaan lunchen?! Wat jullie niet zien, zeg ik dan, hoe ik eraan ben als ik thuiskom. Dat ik, omdat ik twee dagen achter elkaar respectievelijk naar het theater en naar een lunch ben geweest, dan in de dagen die volgen vier afspraken heb af moeten zeggen, omdat ik zoveel pijn had van die twee activiteiten. Dat zien jullie niet. Steeds weer die uitleg, dat is waar ik moe van wordt, niet van het onbegrip.

Afgelopen week kreeg ik, via een nicht van mij, een artikel onder ogen. Ik heb echter wel even nagedacht of ik dit in mijn blog zou gebruiken, want eerlijk gezegd heb ik altijd wat moeite met het uiten van deze opmerkingen. Ondanks dat sprak het me toch erg aan en wil ik sommige punten uit dat artikel met jullie delen. Zo kan ik misschien wat meer begrip kweken voor mensen met chronische pijn. Het artikel heet:

“Dingen die mensen met chronische (zenuw)pijn willen dat anderen dit weten”

We doen heel hard ons best om er toch goed uit te zien.
We horen heel vaak “maar je ziet er niet ziek uit”, maar de waarheid is dat de meeste van ons heel hard hun best doen om zo normaal mogelijk te doen. We rusten voordat we weg willen en nemen onze medicijnen vervolgens zo optimaal mogelijk in om weg te kunnen gaan. Soms zijn er momenten dat we zoveel pijn hebben en uitgeput van het proberen “gezond” te zijn dat we het liefst ter plekke, waar het dan ook is willen liggen, maar meestal wachten we tot we thuis zijn en ons eigen bed in kunnen.

We hebben de lepels(energie) niet.
De lepeltheorie is een uitleg hoe het is om te leven met chronische pijn. Het basisprincipe is dat je wanneer je chronisch ziek bent je iedere dag wakker word met een bepaald aantal lepels. Iedere keer dat je een fysieke inspanning levert kost je dat een lepel bijvoorbeeld : aankleden, uit bed gaan, douchen en schoonmaken. Wanneer je lepels op zijn is het klaar met activiteiten voor die dag. Chronische pijn kan een uitputtende ziekte zijn en dit principe laat zien hoe belangrijk het is spaarzaam en gecontroleerd met de lepels om te gaan. Dus als we onze plannen met jou moeten afzeggen, kan het zijn dat dat komt omdat we geen lepels meer hebben.

Het is erg moeilijk en zwaar om uit bed te komen ‘s ochtends en dat is iedere dag zo!
Hoe graag we ook ons gezin willen verzorgen en samen ontbijten, de pijn in de morgen maakt dat dit niet altijd mogelijk is. Iedere dag opnieuw blijft het moeilijk om dat los te laten.

We negeren je niet.
Chronische pijn kan erg afleiden en je mentaal leegzuigen. We doen ons best om scherp en aandachtig te blijven, maar als het lijkt of we er niet helemaal bij zijn, neem het niet persoonlijk.

We zijn erg blij als we een goede dag hebben.
Lichamelijk goed voelen is bijna het meest blije gevoel op de wereld want het betekent dat we eindelijk iets kunnen doen! Het lijkt op een korte vakantie (alleen in plaats van niets doen, proberen wij alles te doen)!

En zijn erg teleurgesteld als we een slechte dag hebben en niet de dingen kunnen doen die we graag zouden willen…

Alles wat we eigenlijk nodig hebben is jullie liefde, begrip en steun.
Meestal is het enige wat je kan doen er gewoon voor iemand zijn met een arm om de schouder, een knuffel, een kaartje, een berichtje of gewoon echt naar iemand luisteren. En als je niet weet wat je moet zeggen zeg dat dan gewoon want soms is het ook moeilijk om de juiste woorden te vinden. Maar gewoon er zijn is vaak al meer dan genoeg.

Lieve groet,
Monique