Accepteren (2)

Accepteren (2)

Dit is een onderwerp waar je nooit over uitgepraat raakt, vandaar dat ik graag een deel 2 wilde schrijven. Zoals al gezegd heb ik heel wat deksels op mijn neus gehad , maar de grootste “deksel” moest nog komen. Nog steeds kwam het besef niet dat aan de pijn echt niets meer te doen was. Er restte voor mij alleen nog maar vormen van pijnbestrijding en daar zou ik het mee moeten doen. Nu heb ik al heel veel gehad op pijnbestrijding, van zenuwblokkades tot cannabis maar toch bleef de pijn.

In oktober 2007 is de eerste aanzet geweest naar neuromodulatie. Een ingewikkeld technisch verhaal, waarbij ze via elektrodes tegen het ruggenmerg het pijnsignaal door een stroomprikkel kunnen laten “overheersen”. Alleen chronisch pijn patiënten die al alles gehad hebben op het gebied van pijnbestrijding komen hiervoor in aanmerking. Na een lang voortraject met gesprekken met psychologen en anesthesisten kwam ik hiervoor in aanmerking.

Nou, ik was de koning te rijk, want eindelijk zou ik dan eens minder pijn gaan hebben!!! Ik kon me er niets bij voorstellen, wat zou dat voor een gevoel  zijn? In september 2008 ging het gebeuren! Natuurlijk was ik zo blij als een kind, maar tevens ook zo bang als een wezel. Het was alsof ik in een rollercoaster van emoties zat. Mijn moeder was een paar maanden daarvoor plotseling overleden en die emoties gierden nog volop door mijn lijf. Spannend allemaal! De operatie was goed gelukt, maar het resultaat was zeer teleurstellend. Helaas, het werkte niet, de stroomprikkel kwam niet door.

We gaven de moed echter niet op en in november 2008 hebben ze toen een tweede operatie gedaan om de elektrode opnieuw te plaatsen. Na anderhalf uur op de operatietafel te hebben gelegen, kwam de dokter naast me zitten en zei dat het niet ging lukken. Weer een technisch verhaal, maar het lukte gewoon niet om die elektrode op de juiste positie te plaatsen. Mijn wereld stortte compleet in! Nee! Dat zal toch niet gebeuren!!! Dit was toch de oplossing?! Onder begeleiding van de arts terug naar de kamer want daar zat mijn man hoopvol te wachten. Ook zijn wereld stortte compleet in op dat moment. Het leek wel of er iemand gestorven was, zo verdrietig waren we. Geheel verslagen gingen we naar huis en moesten deze “deksel” weer een plaats gaan geven. Ik zit er niet gauw doorheen, maar toen was ik de weg even helemaal kwijt.

Na een paar dagen echter belde mijn arts op en stelde voor om nog een laatste poging te ondernemen. Nog één keer een elektrode plaatsen, maar dan in mijn ruggenmerg en niet tegen het ruggenmerg. Dit was een proef die ze met 6 mensen in Nederland wilden gaan proberen. De elektrode zou ook groter zijn dan de eerste twee en had veel meer mogelijkheden. Een zware ingreep waar mijn lichaam alleen al, een jaar van zou moeten herstellen, laat staan wat dat mentaal met je gaat doen. Het resultaat van deze ingreep zou echter wel voor 80 % positief uit gaan vallen. Na ook hier weer lange gesprekken over gevoerd te hebben, hebben we besloten om dit toch te gaan doen.

Dus in september 2009 maakten we de gang naar Enschede waar de operatie ging gebeuren. Bij deze ingreep was ik vanzelfsprekend onder algehele narcose en weet ik dus nergens van, maar het wakker worden zal ik mijn hele leven niet meer vergeten! PIJN!PIJN! PIJN! Dat was wat ik voelde. Het leek wel of ze nog in me aan het snijden waren terwijl ik wakker was, zo voelde het. Ik was helemaal in paniek van de pijn en ik weet niet wat ze me allemaal gegeven hebben voor rustiger te worden, maar het leek wel of niets hiertegen hielp. Op een gegeven moment was de pijn enigszins onder controle en kon ik terug naar de afdeling, waar mijn man wachtte. Hij was ook enigszins in paniek, want het had allemaal wel heel erg lang geduurd. Maar ja, het was achter de rug en het herstellen kon beginnen! Alleen nog maar vooruitkijken!!!

Na drie dagen gingen ze testen of de “prikkel” door kwam en ik ging er helemaal voor zitten (in hoeverre dat kon hihi). Helaas………………geen resultaat!! Ik voelde de prikkel overal, behalve waar ik hem moest voelen. Dit was zeker de allergrootste “deksel”, maar weer gaven we de moed niet op. Na veel rusten, heel veel pijn, emotie en alles wat daar weer bij komt kijken zijn we op een gegeven moment toch moeten stoppen met proberen. De neuromodulatie werkte niet.  Dit was het dan. Over en sluiten, boek gaat dicht! De letterlijke woorden van mijn arts. En nu? Daar zaten we dan…………….

Ik kon me niet meer oppakken voor dingen en werd steeds depressiever. Veel steun kreeg ik wel in de vorm van bezoekjes, kaartjes, belletjes van familie en vrienden en kennissen en dat doet je absoluut goed, maar toch kon ik het niet meer opbrengen om maar “gewoon” verder te gaan. Ik voelde dat er iets “tussen mijn oren” moest gaan gebeuren en niet meer lichamelijk. Ik ben toen begonnen met een revalidatietraject waar je 3 dagdelen in de week met een personal coach aan de slag ging. Hier ben ik ook in aanraking gekomen met mediteren en een eerste stap richting Mindfulness. Er ging een wereld voor me open en ik wist meteen dat ik hier iets mee kon. Mijn lijf reageerde goed op lichamelijke en geestelijke ontspanning. De pijn werd niet minder, maar langzaam leerde ik hoe ik beter om kon gaan met die pijn.

Hoe dit allemaal verder gaat, wil ik graag in mijn volgende blog vertellen, want hier is zoveel over te vertellen! Ik vind echter dat ik dat stuk niet kan vertellen zonder eerst een korte impressie te hebben gegeven van mijn “geschiedenis” , wat ik in bovenstaand verhaal dus gedaan heb.

“Geef mij de kracht om te veranderen wat ik kan veranderen

De moed om te verdragen wat ik niet kan veranderen

De wijsheid om het verschil te zien”

                                                                                                                                                                             (non Theresa van Avila)

Lieve groet,

Monique